I farmaci non si trovano più, persone trans a rischio

Farmaci sfusi

Può
sembrare un problema che riguarda pochissime persone, ma in realtà non è così:
secondo Marina Pierdominici, ricercatrice del Centro di riferimento Medicina di
Genere dell’Istituto Superiore di Sanità, si stima che in Italia le persone transgender siano circa 400 mila.

Alcuni
dei farmaci più comunemente prescritti dai medici che li seguono durante la
transizione, in alcuni periodi possono diventare introvabili. L’ultima
emergenza ha riguardato soprattutto gli uomini, vale a dire agli individui che
hanno intrapreso o terminato un percorso di cambio sesso FtoM (Female to Male),
per dirla con la sigla comunemente utilizzata.

Si
tratta di farmaci indispensabili, in molti casi salvavita. Accade che la casa
farmaceutica smetta di produrli per motivi non ben specificati e senza
preavviso; le farmacie, a un certo punto, terminano le scorte. A chi ne fa uso
non resta che iniziare una “caccia al tesoro” cercando di trovare una farmacia
che ne abbia ancora disponibilità o attendere che vengano rimessi in produzione.
Ma se l’arresto nella produzione si protrae troppo a lungo questo non basta
più. Se un farmaco viene tolto dal mercato per molti mesi o definitivamente
eliminato, all’endocrinologo che ha in cura un paziente transessuale non resta
che prescrivere un farmaco alternativo. Questo cambiamento, che non è motivato
da ragioni cliniche, può avere effetti molto pesanti sul fisico del paziente.
Inoltre non di rado comporta costi molto elevati.

Qualche
mese fa, il problema si è ripresentato, è stato oggetto anche di una petizione online – Giuseppe Civati e Rossella Muroni sono tra i primi firmatari – e di un’interrogazione
parlamentare che non hanno suscitato però l’attenzione che speravano né hanno
generato rassicurazioni concrete dalle istituzioni affiché i farmaci assunti
nell’ambito di una TOS siano sempre reperibili e vengano considerati
effettivamente salvavita.

Abbiamo
approfondito la situazione, abbiamo contattato alcune persone trans per
comprendere meglio i dettagli e ci siamo resi conto che lo scenario è talmente
complicato da non poter essere descritto in un singolo articolo. La petizione e il problema della carenza di
farmaci sono soltanto la punta di un enorme iceberg
. Con il passare dei
mesi, infatti, l’allarme legato alla
carenza di farmaci è progressivamente rientrato
, da un lato perché alcuni
di essi sono stati rimessi in produzione, dall’altro perché, nel frattempo, le
persone trans e i medici endocrinologi che le seguono sono corsi ai ripari,
agendo sul piano terapeutico e individuando farmaci sostitutivi tra quelli in
commercio. Ma la questione non è
archiviata
.

Nel
momento in cui scriviamo non c’è
certezza che in tutte le Regioni i farmaci siano reperibili capillarmente
.
Soprattutto, non esiste la certezza assoluta che la storia non si ripeta: nessuna persona trans oggi può avere la
garanzia che i farmaci che assume siano sempre disponibili
.

Approfondiremo nei prossimi mesi una serie di aspetti cruciali: la più spinosa riguarda il fatto che i farmaci comunemente utilizzati dalle persone trans non riportano sui bugiardini alcuna informazione sull’utilizzo da parte di questi individui (nessuna informazione su effetti collaterali e sovradosaggio, dunque, scritta ad hoc per questa categoria di utilizzatori a seguito di studi compiuti a questo scopo); in secondo luogo, cambiare farmaco non sempre è possibile e comunque non è semplice, spesso si traduce nell’acquisto di farmaci decine di volte più costosi e a cui l’organismo deve riadattarsi; altro tasto dolente, sono pochi in Italia i medici endocrinologi specializzati nel seguire un percorso tanto delicato e le loro liste d’attesa sono lunghissime. Ci siamo poi chiesti cosa significhi in Italia cambiare sesso, quali procedure vadano seguite secondo la normativa vigente, quali siano le difficoltà concrete. Articolo dopo articolo, approfondiremo ogni lato della questione.

Gli altri articoli della nostra inchiesta:
Trans, nessuna info sui bugiardini dei farmaci salvavita: quali rischi?
«Così ho cambiato sesso». La storia di Marco e Cecilia
Come si fa a cambiare sesso

I farmaci per persone trans… non sono
per persone trans

Sembra
paradossale, eppure i farmaci utilizzati da persone che seguono un percorso di
transizione FtoM o MtoF non riportano alcuna informazione ad hoc sui bugiardini.
È come se questi individui non esistessero.
Le conseguenze sono tutt’altro che minime.

Dal
momento in cui si inizia una terapia ormonale legata al cambio di sesso, si
iniziano ad assumere farmaci per
compensare la mancata produzione di alcuni ormoni da parte del corpo umano
,
vale a dire di quegli ormoni che produce il sesso opposto, quello nel quale la
persona trans si identifica ma che non corrisponde a quello di nascita.
Appurata la disforia di genere (il
malessere di chi non si riconosce nel proprio sesso biologico), una volta
iniziato l’iter che si concluderà con il cambio effettivo di sesso, questi farmaci
vanno presi per tutta la vita. Ma non
sono farmaci particolari, prodotti per persone trans
. Sono farmaci – ormoni
– che vengono prescritti nel caso in cui l’organismo non riesca a produrne o
non ne produca abbastanza, e che servono a compensare questa carenza. Ad
esempio ne fanno uso pazienti (non necessariamente trans, quindi) che soffrono
di disturbi come menopausa precoce o ipogonadismo, o che hanno subito interventi come l’asportazione dell’utero e delle ovaie.
Tutte queste condizioni vengono riportate correntemente sui bugiardini, dove
però non c’è traccia di informazioni sull’utilizzo da parte di persone trans,
né sui motivi per cui li assumono nell’ambito di una TOS.

Dimentichiamo
per un momento la carenza di farmaci (che, come dicevamo, nei mesi scorsi ha
generato molta preoccupazione, ma sembra essere per ora archiviata). Immaginiamo
una situazione “normale” in cui esiste la garanzia di trovare il farmaco
prescritto in farmacia. Ebbene, una
persona trans, per assumere i medicinali di cui ha assoluto bisogno deve in
pratica ricadere in una patologia di cui non è assolutamente affetta
. I
farmacisti consegnano a ragazze poco più che ventenni medicinali per una menopausa
precoce che mai è stata loro diagnosticata, per riportare un caso concreto.
Sulla prescrizione non è necessariamente specificato, ma il solo nome del
farmaco lascia intendere che la persona in questione abbia uno dei disturbi
inseriti nel bugiardino.

“Per le persone trans senza documento rettificato la
terapia
(femminilizzante, ndr) è possibile solo con i farmaci reputati da
AIFA come prescrivibili a genere femminile, restringendo notevolmente la
categoria di farmaci realmente utilizzata in questi percorsi, e dunque
restringendo anche lo spettro di personalizzazione e non standardizzazione
della terapia da parte dell’ endocrinologo
”, si legge sulla petizione.

La questione dell’invisibilità sui bugiardini
è cruciale
ed è la prima che viene
menzionata da tutti gli attivisti con cui abbiamo parlato. La affronteremo
ancora, documentandola anche grazie alla testimonianza di alcune persone trans
che si sono rese disponibili a raccontare la propria storia personale.

Terapia Ormonale Sostitutiva (TOS), bugiardini ed effetti collaterali

Come
dicevamo, in tutti i casi in cui l’organismo non riesce a produce ormoni o non
ne produce abbastanza, occorre compensare attraverso l’assunzione di farmaci.
La TOS è una terapia sperimentata a partire dagli anni Venti del Novecento su
donne a cui erano state asportate le ovaie. In genere poi, dagli anni Sessanta
in poi, si diffuse come sorta di “elisir di giovinezza”, promossa anche come
garanzia di una vita sessuale attiva per donne non più giovanissime. In questo
caso la Tos serve in realtà a contenere tutti quei disturbi che la menopausa
porta con sé e che determinano un peggioramento della qualità della vita. Viene
prescritta in caso di ridotta sintesi degli ormoni sessuali maschili
o femminili per arginare malattie come l’osteoporosi che tendono a manifestarsi
per via di una minore produzione di questi ormoni, in caso di disturbi che
diminuiscono la funzionalità della tiroide o quando questa deve essere
asportata.

La Tos mascolinizzante o
femminilizzante, appunto, viene avviata quando un paziente decide di cambiare
sesso
e non produce, quindi deve
assumere, gli ormoni del sesso in cui si identifica. Gli individui di sesso
biologico femminile ma la cui identità di genere è maschile, dal momento in cui
affrontano un percorso di cambio sesso (FtoM, in questo caso) assumeranno
testosterone; gli individui di sesso biologico maschile che affrontano un
percorso di adeguamento di genere rispetto ad un’identità femminile (MtoF)
assumeranno estrogeni ed antiandrogini.

Come
si può facilmente immaginare, per un periodo anche abbastanza lungo, sussiste
il problema ulteriore della differenza
tra genere indicato sul documento d’identità e genere di elezione
. Spesso
questa situazione di ambiguità si protrae per mesi o anni, anche dopo che la
persona ha ottenuto un aspetto fisico chiaramente allineato con la propria
identità di genere. In tutti i casi, anche le persone trans con un documento
già rettificato, si ritrovano a dover
rientrare in una delle patologie inserite nei bugiardini senza che queste siano
riscontrabili nei loro corpi
: ipogonadismo (uomini trans) o menopausa
precoce (donne trans), come dicevamo.

L’assenza
di un riconoscimento come categoria di pazienti che devono assumere un
determinato farmaco non è soltanto una questione formale che “infastidisce” le
persone trans. La mancanza di informazioni scritte nero su bianco sugli effetti
collaterali, ad esempio, significa che non esistono studi organici e su ampia
scala rispetto agli effetti sull’organismo (funzionamento epatico, rischio di
osteoporosi, coaguli ematici e trombi, ipersensibilizzazione del tratto
intestinale, sviluppo di endometriosi e policisti, solo per fare alcuni esempi)
derivanti dall’uso dei farmaci in questione e nei dosaggi previsti per il
cambio di genere.

Conoscere gli effetti collaterali di un
farmaco è fondamentale anche quando si valuta l’ipotesi di cambiarlo.
Il medico, come per altri farmaci, può decidere per
un cambio con l’intento di testare se un farmaco simile ma non uguale apporti
maggiori benefici; in periodi come quello appena conclusosi in cui occorre
affrontare la carenza di farmaci il cambio diventa un obbligo, visto che diventano
introvabili. Sempre semplificando per rendere la questione più comprensibile, per
una persona FtoM che si è sottoposta ad un interventi di isteroannessiectomia
(rimozione di utero e ovaie) il rischio è lo stesso al quale andrebbe incontro
una donna che, successivamente allo stesso intervento, non avesse accesso ad
un’adeguata TOS.

E se
non si trova nemmeno un farmaco sostitutivo? Crollo del sistema immunitario, rischio di patologie come l’osteoporosi.
Gli attivisti con cui abbiamo parlato citano queste come conseguenze a lungo
termine, quando non si rischia la vita. Cambiare farmaco è possibile, ma non
stiamo parlando di pastiglie per la gola: l’organismo
ha bisogno di una fase di adattamento
, non è neanche detto che si adatti al
nuovo farmaco, inoltre un cambio farmaco
può risultare molto costoso
e questi farmaci sono, per la maggior parte, a
carico dei pazienti essendo di classe C,
non essenziali
.

La carenza di farmaci e la petizione

La carenza di farmaci nelle farmacie si
ripete sistematicamente a distanza di tempo
. E’ la punta dell’iceberg perché l’emergenza solitamente poi rientra.
E’ capitato in passato che alcuni farmaci venissero rimessi in commercio con
una confezione rinnovata. Tutto nella norma o almeno comprensibile finché non
ci si ritrova a fare il giro delle farmacie della città per trovarli, ammesso
che si abbia la fortuna di avere più farmacie nei dintorni. Il problema è la
mancanza di comunicazioni repentine: i farmacisti non danno risposte, i medici
non vengono avvertiti, nessuno sembra saperne mai nulla e non per colpe proprie.

L’AIFA
aggiorna periodicamente la lista dei farmaci temporaneamente carenti o
indisponibili e sono presenti anche farmaci a base di testosterone. Sulla lista
aggiornata a fine luglio
è ancora
incluso il Testoviron, prodotto dalla Bayer e utilizzato comunemente
nell’ambito di una TOS seguita da individui trans FtoM. Si specifica che il
problema è legato alla produzione e che è stata autorizzata l’importazione.

Il disagio maggiore è di tutti coloro
che assumono farmaci a base di testosterone, primo tra tutti proprio il
Testoviron
. Come spiega la stessa
petizione, per chi ha dovuto sterilizzarsi forzatamente  – lo imponeva la legge prima delle sentenze
di Cassazione del 2015 (parleremo in altri articoli dell’iter che porta al
cambio di sesso in Italia) – o per scelta propria, questi farmaci sono salvavita, è impossibile farne a meno. In
generale, per chi sta seguendo una TOS, quando non esiste un farmaco
bioequivalente o questo diventa è irreperibile, o ha effetti collaterali
insostenibili, non si hanno altri medicinali a disposizione. La richiesta,
dunque, è quella di “aprire un tavolo di
discussione il prima possibile con le case farmaceutiche produttrici di farmaci
generici o biosimilari perché venga prodotto e reso disponibile il farmaco
equivalente e non similare equivalente in tutto e per tutto in termini di
composizione, e autorizzato all’estero per i farmaci carenti o indisponibili”.

Se
solo questo articolo vi sembra complicato è il segno di ciò che abbiamo
riscontrato anche noi: una sostanziale mancanza
di discussione su questo tema
. Sigle come MtoF ed FtoM sono sconosciute al
grande pubblico dei lettori, così come i dettagli di un percorso di cambio
sesso e di una TOS. Utilizziamo allora il problema della carenza di farmaci –
speriamo davvero archiviato – e la petizione come pretesto per impegnarci ad
approfondire nei prossimi mesi l’argomento.

Ringraziamo le persone che si sono rese disponibili ad
aiutarci nella ricostruzione della situazione e hanno risposto con gentilezza a
domande molto private e forse, a volte, anche indiscrete: Valerio Barbini, attivista
LGBT, tra i primi firmatari della petizione; Christian Cristalli, fondatore e
attivista Gruppo Trans Bologna, tra i primi firmatari della petizione; Cecilia
Bettini e Marco La Cognata, attivisti del Gruppo Trans Coming Aut di Pavia.

Qui il testo completo della petizione.

Gli articoli della nostra inchiesta:

Trans, nessuna info sui bugiardini dei farmaci salvavita: quali rischi?

«Così ho cambiato sesso». La storia di Marco e Cecilia

Come si fa a cambiare sesso

I farmaci non si trovano più, persone trans a rischio

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